Ser madre es un honor que no todas las mujeres experimentan, y conlleva un trabajo de amor y dedicación. Sin embargo, ser madre de un niño en condiciones especiales implica una dedicación aún mayor. Estas madres enfrentan grandes desafíos para lograr la inclusión y el desarrollo de sus hijos en la sociedad.
Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), en República Dominicana, 1 de cada 10 niños sufre algún tipo de discapacidad. La crianza y el desarrollo de estos niños dependen en gran medida del núcleo familiar, liderado en muchos casos por madres que enfrentan desafíos sociales, emocionales y económicos para superar la discapacidad.
Un ejemplo inspirador es el de la Dra. Ada Drullard, presidenta de la Fundación Dominicana de Autismo, madre de Ray, un hombre con autismo que ya supera los 40 años de edad. Cuando Ray nació, había escasez de información sobre esta condición, lo que hizo que el viaje de Ada como madre fuera aún más desafiante
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Cuando recibí el diagnóstico de Ray, estaba inmersa en otro duelo, el duelo por la pérdida de mi esposo en un accidente. Hasta ese momento, Ray no mostraba manifestaciones de su condición. Sabíamos que era un poco diferente a otros niños, pero simplemente pensábamos que hablaría más tarde, como decían los abuelos. Ni siquiera yo, como médico, conocía mucho sobre el autismo», compartió Drullard.
En medio de la desinformación de la época, la Dra. Drullard adoptó una actitud determinada y se embarcó en una investigación para comprender cómo ayudar a su hijo.
«Comencé a investigar como médico. Hablé con una neuróloga amiga mía, la Dra. Vanderhorst, que estaba en rehabilitación. Ella era de mi pueblo, Sánchez Samaná. Me dijo: ‘Ada, eso es largo, eso se llama autismo’. Hace 40 y tantos años, era algo muy poco común, uno en cada 20 mil. Pero cuando ella me lo dijo, entendí que era un largo camino. Con los recursos que tienes, ni siquiera podrás enfrentar una evaluación o una terapia. Sin embargo, te ayudaré. Fue un diagnóstico sencillo», relató.
La llegada de un niño o niña con condiciones especiales no es algo que una madre entienda de inmediato. Hay un proceso de duelo en el que se necesita una red de apoyo que ayude a la madre a superarlo.
Elaine Ortega, madre de un hermoso niño llamado Piero, quien nació con síndrome de Down y una cardiopatía congénita, expresa que su hijo, aunque ya no esté físicamente, es la razón por la que se haya integrado a la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSIP), llegando a convertirse hoy en la presidenta actual.
«Realmente el síndrome de Down no es un castigo. Obviamente, cuando uno recibe un hijo con esta condición, uno piensa en eso inmediatamente. Hay un dolor a lo desconocido, uno siente culpa de por qué a mí, qué fue lo que hice mal. Todo eso produce ese dolor al recibir un hijo que estabas esperando. Pero al recibir esa noticia, todo cambia. Lo importante es pasar ese duelo rápidamente, porque quedarse en ese duelo se convierte en una patología. Una madre enferma no puede dar el amor y la atención que necesita un hijo, y menos aún un hijo con una condición», señala Ortega.
La licenciada Leyshy Cabrera, Psicóloga Clínica especialista en intervención de casos de autismo y Síndrome de Down, señala que es completamente natural que las madres y familiares de niños en condiciones especiales transiten por un proceso de duelo. Cuando se planifica la llegada de un bebé, es natural tener expectativas de que este crezca sano, fuerte y se desarrolle plenamente.
Cabrera agrega que, en el caso del Síndrome de Down, desde el embarazo se puede conocer con certeza la condición con la que nacerá el bebé. Sin embargo, en el caso del autismo, no siempre es así. El autismo se va detectando a medida que el niño se desarrolla. Gracias al avance de la neurociencia, se puede empezar a hablar de una posible condición de autismo a partir de los 7 meses de edad.
Madres como Massiel Vargas, Coordinadora general del Voluntario de Autismo y madre de Nilda Miranda de 5 años, Mateo y María, los tres diagnosticados con Autismo, enfrentan este camino lleno de desafíos con una perspectiva de aventura.
Para Vargas, el diagnóstico de sus hijos no fue una sorpresa, especialmente después de haber pasado por la experiencia con su primera hija diagnosticada. Aunque el camino está lleno de desafíos, ella elige ver cada día como una aventura, como un reto para superarse.
Estas madres han tenido que enfrentar el estigma social, la incomprensión del sistema y el rechazo que a menudo prevalece debido a la falta de educación en la sociedad. Sin embargo, se niegan a ser vencidas y se esfuerzan por crear un entorno donde la inclusión sea un concepto aplicable.
La Dra. Drullard, madre de Ray, también compartió sus experiencias, recordando cómo enfrentó el rechazo y la hostilidad de su comunidad cuando su hijo fue diagnosticado. Decidió enfrentar el estigma y educar a su comunidad sobre el autismo, demostrando que su hijo no quería ser así y merecía comprensión y apoyo en lugar de rechazo y maltrato.
Para Angelina García, vicepresidenta de ADOSID y madre de Sebastián, quien nació con Síndrome de Down, la experiencia en cuanto al estigma social ha sido completamente diferente. Ella se enfoca en hacer feliz a su hijo y no presta atención a las reacciones del entorno.
«Lo que pasa es que yo no estoy prestando atención a si hay rechazo o no hay rechazo, quizás hay familias que están prestando atención cuando una persona se queda mirando fijamente a tu hijo, yo no estoy prestando atención a ese tipo de cosas, yo estoy enfocada en que mi hijo sea feliz, pero en cuanto a mi entorno yo no he recibido rechazo y sé que lo hay», dijo Angelina.
Se necesita fuerza, amor y valentía para no quedarse de brazos cruzados cuando llega un hijo con alguna condición. Madres como la abogada y artista Cristiana Milagros Germán, madre de dos hijos, entre ellos Daniel, diagnosticado con Autismo, han decidido mirar la situación desde la fe y agarrarse de Dios para seguir adelante.
“Madre joven, inexperta, tu primer hijo, yo dije bueno ya se acabó todo, ni siquiera sabía en el momento en el que fue diagnosticado, que era autismo, y esa palabra en específico no la podía mencionar, se me hacía un nudo en la garganta…Yo diría que gracias a Cristo Jesús a mi Señor el tiempo fue menos en el desierto, porque rápidamente en oración comencé a desahogarme con el Señor, generalmente cuando vienen estos diagnósticos a tu vida a tu casa, tu comienzas a cuestionar, los porqués, es mi culpa es culpa del papá, fue genético…. Comienzo a buscar más del Señor ahí, y ahí comienzo a encontrar respuestas a la situación», narró Milagros.
En cada historia existe una verdad que no se puede esconder, el factor económico y las faltas de políticas con las que se pueda dar soporte a las madres y familias de niños en condiciones especiales. En el país, desde el Gobierno el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), ha integrado a cientos de niños en Santiago, Santo Domingo y San Juan de la Maguana, aligerando la carga para algunas que logran ingresar a sus hijos, pero no es suficiente. Se destaca además las labores que desempeñan las fundaciones y asociaciones, apoyadas por el sector privado.
De acuerdo a Elaine Ortega, “las políticas que tenemos son deficientes, realmente hace mucha falta de todo, hace falta la parte de salud, hace falta la parte educativa, hace falta la parte de terapia, hace falta la parte de orientación, o sea independientemente nosotros tenemos CAID que está haciendo un buen trabajo, pero se necesita mucho más”.
Hoy puede ser el día en que alguna madre reciba un diagnóstico, o el día en que otra pequeña criatura llegue al mundo con alguna condición, por eso estas madres, desde su experiencia, son ejemplos para la sociedad y extienden un brazo de apoyo para aquellas que inician el camino de ser madre de un “Ángel en la Tierra”.
En ese orden, coincidieron en exhortar a no rendirse tras el diagnóstico o los obstáculos del camino cuando llega un niño con condiciones especiales, y que esa personita ha llegado para sacar lo mejor de las madres que lo reciben.
